وفاة “فتى الفراشات” .. تعرف على حكايته

عُرف جوناثن بيتر، 17 عام، بـ “فتى الفراشات”، بسبب إصابته بمرض نادر يصيب الجلد، ومعروف باسم انحلال البشرة الفقاعي، فبشرة الإنسان مكونة من ثلاث طبقات، والمصابون بهذا المرض لا يملكون الطبقة الوسطى التي تربط الأولى بالثالثة، ما يجعل جلدهم هش كجناح الفراشات.

يعد هذا المرض من أقسى الأمراض، وأشدها فتكا بالإنسان، فلا يكاد يسلم من الألم حتى في نومه، وتصيبه أي حكة بسيطة بجروح بالغة في الجلد.

توفى جوناثن، في الرابع من إبريل الجاري، بعدما انتشرت قصته خلال السنتين الأخيرتين وتم تسليط الضوء عليه واعتباره الصوت المعبر عن المصابين بمرض الانحلال الفقاعي، وعددهم لا يتعدى 17000 طفل، ويندر أن يبلغ هؤلاء سن الخامسة والعشرين.

كان محبا لرياضة “الهوكي”، والتمارين الرياضية في صالات “الجيم”، رغم عدم قدرته على ممارستها، وعلق عن ذلك سابقا “لأني لا أستطيع لعب الرياضة، فأني أقضي وقتي مع البالغين.. لذا أعتقد أنه علي النمو سريعا”.

أشاد رئيس الوزراء الكندي بـ “المراهق الشجاع”، وعبر الكثيرون عن حزنهم لفقدانه ولكن عزاءهم أنه لن يعاني الآلام بعد اليوم، ومنهم جمعية دابرا الخيرية، التي تعاون معها جوناثن لنشر الوعي بالمرض، وجمع تبرعات وصلت إلى 200 ألف دولار لمساعدة أسر المصابين بالمرض.